Il ne s’agit pas là d’un nouveau concept. Dans de nombreuses cultures, pendant des milliers d’années, des femmes expérimentées ont aidé les femmes enceintes qui allaient donner naissance à leurs enfants à bien vivre cet événement. On les nommait les doulas, mot qui vient du grec et qui signifie « servante ». Elles n’étaient pas des sages-femmes au sens actuel du terme, mais plutôt des compagnes qui étaient passées par cet événement et qui pouvaient donner le soutien nécessaire à la maman.

Il y avait aussi au moment du décès d’un membre de la famille, des femmes qui avaient connu et pratiqué l’accompagnement de personnes en fin de vie et avaient traversé l’événement de la mort d’un proche et qui apportaient leur soutien lorsqu’une personne allait mourir dans une famille. La plupart des gens mouraient chez eux et une doula était là pour procurer le soutien, la compassion tellement importante à ce moment-là.

Ces dernières décennies, la plupart des gens sont morts à l’hôpital ou dans des unités de soins palliatifs ou encore dans des EMS ou maisons de retraite.

Aujourd’hui les choses changent doucement. De plus en plus de gens souhaitent reprendre le contrôle sur les décisions qui concernent leur vie et leur mort.

Nombreux sont ceux qui envisagent, dans toute la mesure du possible, de mourir chez eux. Cependant pour les proches, ce n’est pas toujours évident de faire face aux multiples exigences liées à un accompagnement à domicile. Heureusement les soins à domicile, les équipes mobiles de soins palliatifs sont là pour organiser la partie soins médicaux et soins de confort. Il reste néanmoins, tout ce qui touche à la présence auprès du mourant, à l’aide émotionnelle à lui apporter alors qu’il vit ses derniers moments, au soutien des proches, à la préparation de cette transition qui devrait se vivre dans le plus grand respect, dans la plus grande dignité, entouré de bienveillance et de compassion.

C’est là qu’intervient la doula de fin de vie. Son rôle, non médical, est plutôt celui d’une compagne qui peut informer et qui a déjà vécu personnellement cette expérience, qui est là pour assister le mourant et sa famille.

Si la personne doit être hospitalisée sur demande du patient ou de ses proches, la doula peut rester auprès de la personne en fin de vie, lorsque les proches vont se reposer ou lorsqu’ils sont empêchés de rester au chevet du mourant.

La doula est aussi préparée à organiser des moments de veille du corps, car de plus en plus de personnes souhaiteraient être accompagnées dans les moments qui suivent la mort.

Concernant la préparation des rites funéraires, la doula de fin de vie peut offrir un soutien et une guidance pour que cela se déroule selon les souhaits du défunt et de sa famille.

L’intervention de la doula de fin de vie est destinée à des particuliers. Elle n’est présente en institution qu’à la demande formelle du mourant et/ou de ses proches.

La doula de fin de vie peut aussi accompagner la famille, les proches, sur demande, durant les premiers jours de deuils.

Elle est alors un appui, elle offre une écoute bienveillante et accomplit les démarches qu’on lui confie.

Le rôle des doulas de fin de vie varie un peu selon les pays, selon la disponibilité ou non d’équipes mobiles de soins palliatifs, selon l’organisation du système de santé.

Il s’agit toujours d’offrir une présence compétente et compatissante, non médicale aux personnes en fin de vie et à leurs proches.

En Suisse, en France, les soignants soins palliatifs, les équipes mobiles de soins palliatifs font un travail extraordinaire, mais sont là pour plusieurs personnes et se centrent avant tout sur les soins à donner et sur l’accompagnement des personnes soignées.

La doula de fin de vie a un autre rôle. Pour faire comprendre ce rôle, voici trois situations vécues où il y avait une demande claire pour une doula de fin de vie, mais qui n’existait pas encore dans notre région.

Une personne écrit : « Mon mari est décédé il y a 3 mois ! Je suis tellement triste de la manière dont cet événement s’est déroulé. Il m’avait supplié de ne pas le « mettre à l’hôpital ». J’ai pu le garder à la maison presque jusqu’au bout, il était bien calmé. Il devenait somnolent, les infirmières m’avaient dit qu’il s’en irait, probablement tout doucement.

Nous avions loué un lit d’hôpital et je me reposais sur un divan à côté de lui. A un moment, il a commencé à faire un drôle de bruit quand il respirait, alors j’ai eu peur. J’ai appelé l’ambulance et il est mort, en attendant une chambre, sur un brancard, dans le couloir de l’hôpital !

J’aurais eu besoin de quelqu’un avec moi, cette nuit-là.

Quelqu’un qui me rassure, qui sache quoi faire et qui soit une présence sereine ».

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Lorsque ma mère est morte, à la maison comme elle le souhaitait, nous avons pu l’accompagner, mon épouse, ma fille et moi. Elle a reçu des soins à domicile, par des gens compétents, mais qui changeaient tout le temps.

Plusieurs fois, elle a voulu parler de la mort, mais je n’étais pas prêt à en parler avec elle. Elle ne voulait pas un ecclésiastique. J’aurais souhaité avoir une personne de confiance qui aurait pu s’entretenir avec elle et nous guider, nous la famille.

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J’avais pris un cours sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, il y a quelques années. J’avais espéré pouvoir garder mon époux à la maison, si c’était possible et s’il décédait avant moi. J’espérais pouvoir participer à sa toilette mortuaire, le veiller et prier près de son corps, au moins la première nuit. Ça ne s’est pas passé comme ça, je n’ai pas eu la force de résister au reste de la famille qui a appelé les Pompes Funèbres, ils sont venus chercher le corps et c’était fini. Je ne l’ai revu qu’au Funérarium, habillé, préparé par des mains étrangères ! Je m’en veux. J’aurais eu besoin de quelqu’un avec qui j’aurais pu préparer ce moment, qui nous aurait aidé à le vivre selon ce que mon mari et moi souhaitions.

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Voilà trois situations où la présence d’une doula de fin de vie aurait pu faire toute la différence !

Il y a tant de situations un peu semblables !

Les doulas de fin de vie ont une place importante dans le processus de fin de vie et dans celui du deuil. Elles sont particulièrement utiles de nos jours, où tant de couples vivent loin de leurs enfants, où de nombreuses personnes vivent seules et voudraient mourir chez elles.